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國(guó)際罕見病日前夕,“一切只為你”音樂會(huì)唱響罕見生命不凡風(fēng)采

作者:本報(bào)記者 馬國(guó)香 2022-02-28 15:20 來源:中國(guó)企業(yè)網(wǎng) 次閱讀
 
國(guó)際罕見病日前夕,“一切只為你”音樂會(huì)唱響罕見生命不凡風(fēng)采

  2月25日,在第15個(gè)國(guó)際罕見病日到來之際,由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦的“一切只為你Sing For Rare”罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦,罕見病病友組成或參與的樂隊(duì)攜手多組嘉賓聯(lián)袂登臺(tái),向現(xiàn)場(chǎng)和觀看直播的廣大公眾呈現(xiàn)了一場(chǎng)精彩演出,唱響生命激情,擁抱愛與希望。


企業(yè)網(wǎng)__罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦178.png


  罕見病約近8000種,在我國(guó)約有2000余萬(wàn)罕見病人士,他們?cè)谇筢t(yī)用藥、社會(huì)融入等方面遭遇重重挑戰(zhàn),但也用堅(jiān)韌的意志書寫著一首首生命的進(jìn)行曲。自2008年起,每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。今年的口號(hào)是“Share your colours”,“分享你的生命色彩”,期待在不同人生色彩的分享中,讓公眾與罕見病群體走近彼此、互相支持,而音樂,正是絕好的橋梁。

  懷抱著熱愛與夢(mèng)想,許多罕見病病友都有著不凡的音樂才藝。今天溫暖獻(xiàn)聲的南北樂隊(duì)、希有女孩、8772樂隊(duì),演出成員涵蓋了妥瑞氏癥、多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿癥、結(jié)節(jié)性硬化、庫(kù)欣綜合征、馬凡綜合征、成骨不全癥、白化病等多種罕見病,在或婉轉(zhuǎn)清揚(yáng)、或激情澎湃的歌聲中,展現(xiàn)著人生的無(wú)限可能。

企業(yè)網(wǎng)__罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦512.png

南北樂隊(duì)

企業(yè)網(wǎng)__罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦520.png

“希有女孩”樂團(tuán)

企業(yè)網(wǎng)__罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦531.png

8772樂隊(duì)


  助陣嘉賓蔣一僑、陳胤希、Jammala傳統(tǒng)西非洲打擊樂隊(duì),在演出的同時(shí),帶來了對(duì)罕見病群體最美好的祝福,從歡快的鼓聲到昂揚(yáng)的歌聲,將現(xiàn)場(chǎng)氣氛一次次帶向高潮。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)罕見病愛心大使蔣一僑,深情回憶了與罕見病群體結(jié)緣8年、“陪伴走過我音樂旅程”的美好,寄語(yǔ)病友不懼挑戰(zhàn)、勇敢前行。

企業(yè)網(wǎng)__罕見病公益主題音樂會(huì)在上海舉辦683.png

蔣一僑


  這場(chǎng)音樂會(huì),得到了場(chǎng)地方瓦肆VAS SHANGHAI、藥明生物、華大基因、曙方醫(yī)藥等眾多合作伙伴的支持,通過人民日?qǐng)?bào)健康客戶端、北京廣播電視臺(tái)、搜狐健康、酷狗音樂、字鳳凰網(wǎng)公益、字節(jié)跳動(dòng)公益、抖音健康、新浪健康等平臺(tái)對(duì)外直播,線上觀眾逾50萬(wàn),是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)2022國(guó)際罕見病日系列活動(dòng)的第一站。26日-28日,還將通過行業(yè)報(bào)告發(fā)布、創(chuàng)新服務(wù)項(xiàng)目啟動(dòng)、罕見病影像展映等一系列活動(dòng),全面聚焦罕見病核心問題的解決,倡導(dǎo)各界支持罕見病群體。

  自成立以來,病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)已經(jīng)舉辦音樂會(huì)、戲劇、共生舞蹈、影展等多場(chǎng)藝術(shù)類公眾活動(dòng),秘書長(zhǎng)馬滔表示,藝術(shù)賦能是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)重要的工作方向,通過音樂、戲劇、舞蹈類工作坊與演出,能夠讓罕見病病友重建自信,讓公眾感受罕見生命的堅(jiān)韌力量,期待未來攜手更多伙伴,支持罕見病群體擁抱多彩人生。

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