目前,我國罕見病患者群體約有2000萬左右,罕見病面臨診斷難、可用藥物少、進口藥物貴、研發(fā)不足等問題,長期以來,嚴(yán)重困擾社會、家庭和患者。
2021年,北京亦城合作發(fā)展基金會(以下簡稱“亦城基金會”)特別設(shè)立瑞希罕見病專項基金,旨在用公益力量引導(dǎo)社會資源和科技研發(fā)能量向罕見病科學(xué)研究領(lǐng)域聚集,是社會公益基金對罕見病科研項目進行資助的有益探索和嘗試。
兩年來,亦城基金會罕見病科研課題資助項目共計資助52個相關(guān)科研課題。不僅受到社會罕見病醫(yī)療機構(gòu)和專家支持,在罕見病醫(yī)療和科研領(lǐng)域也引起了廣泛關(guān)注。
為持續(xù)用科技公益的力量引導(dǎo)社會資源和科學(xué)技術(shù)向罕見病科學(xué)研究聚集,亦城基金會將于2023年3月18日召開《2023年罕見病科技公益年會暨項目申報指南發(fā)布會》,持續(xù)助力罕見病公益慈善事業(yè)!
此次會議將邀請罕見病治療領(lǐng)域的知名專家分享罕見病相關(guān)研究前沿成果,并重點發(fā)布《北京亦城合作發(fā)展基金會罕見病科技公益計劃2023年項目申報指南》,正式啟動2023年罕見病科技公益計劃項目申報工作。
會議將邀請解放軍總醫(yī)院兒科醫(yī)學(xué)部學(xué)術(shù)委員會主任鄒麗萍、解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心兒科教授封志純、北京協(xié)和醫(yī)院兒科副主任邱正慶、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科副主任熊暉、青島腦病康復(fù)醫(yī)院院長陶明軍做會議發(fā)言和分享;還將邀請包括罕見病領(lǐng)域?qū)<?、課題組代表以及積極支持罕見病公益事業(yè)的經(jīng)開區(qū)愛心企業(yè)代表、志愿者代表、患者組織代表及其他愛心人士共同出席。
此次會議將通過網(wǎng)易直播、騰訊視頻、新浪微博等平臺同步進行視頻直播,通過開展罕見病科研課題資助,推動罕見病創(chuàng)新科學(xué)研究,促進罕見病相關(guān)學(xué)術(shù)交流和產(chǎn)、學(xué)、研互動,吸引更多的愛心人士、機構(gòu)關(guān)注罕見病,關(guān)注亦城基金會罕見病科技公益活動。
為罕見病患者重燃希望之光,我們一起努力。敬請大家屆時關(guān)注!